Hun har endret livet til tusenvis av nordmenn

– Jeg pleier å si at jeg har hatt halve kommunen i buksa.

Slik beskriver Vibeke Marøy Melstrøm livet før BPA. 

Borgerstyrt personlig assistanse-ansatte (BPA) er tatt ut i streik for å sikre bedre lønnstillegg grunnet en uforutsigbar arbeidsdag.

Men hva skulle til for å i hele tatt ha ordningen i Norge i dag?

For 35 år siden fantes ikke BPA her til lands. På den tida var det plenti forskjellige sykepleiere fra hjemmetjenesten, som gang på gang måtte forklares hvordan noe skulle gjennomføres.

I blant ble de også forsinket av en tettpakket arbeidsdag. Den selvsagte friheten hun hadde levd med fram til en bilulykke i 1988 var borte.  

Noe måtte gjøres.

Amerikanske impulser

Det var gjennom en bekjent hun ble introdusert for et konsept fra USA og skandinaviske naboland.

Assistanse tilpasset individet. Og at man kunne være sjef over egne assistenter.

– Plutselig har du muligheten til å leve et liv som alle andre. Det er det vi har jobba med i nå 35 år.

Hun og fire andre pionerer stiftet Uloba (Uavhengig Liv Oslo – Begrenset Ansvar) den 17. oktober 1991, med en drøm om å styre eget liv og skaffe alle medlemmer BPA.

Uloba er en del av Independent living-bevegelsen, som oppsto i USA på 1960- og 70-tallet og er inspirert av de svartes borgerrettighetsbevegelse.

Kombinert med at unge soldater kom hjem lemlestet fra vietnamkrigen, vokste tanken om at menneskesyn kunne endres. Mange av nasjonens helter satt nå i rullestol.

– Det ble lettere å se forbi annerledesheten og skjønne at vi også er mennesker med de samme ønskene og egenskapene som andre, utdyper leder Tove Linnea Brandvik i Norsk Handikappforbund.

Konklusjonen var at BPA måtte til Norge.

– Vi har ikke hatt noe valg. Alternativet ville vært ikke å leve et fullt liv.

Men det var ikke alle som skjønte greia.

– Som himmel og helvete

Regjeringa og fagforeninger slet med å skjønne behovet for BPA framfor hjemmetjenesten, som var det eneste alternativet før 1991.

– De hadde ikke tro på at vi funksjonshemmede kunne ha ansvaret som sjef. 

Men det er både lurere og mer effektivt enn det gamle alternativet. Logistikken de gjør for å sette opp vaktplan, gjør de gratis, og det tar halve tiden noen med bredere ansvar hadde brukt, forklarer hun.

– Det er som himmel og helvete, sier Melstrøm.

Borgerstyrt personlig assistanse (BPA) skal gi mulighet til å leve et fritt, aktivt, variert og likestilt liv på alle samfunnsområder.

Selv om det er ment som et verktøy for likestilling, blir det dessverre enda sett på som en helsetjeneste, forklarer Melstrøm.

– I en medisinsk modell blir man sett på som syk og ressurssvak. Vi legger den sosiale, eller menneskerettighetsmodellen til grunn.

Helsa di kjenner du best selv. BPA er der for at du skal ha makt over hverdagen din.

Like blank som alle andre

Tove Linnea Brandvik, leder for Norges handikappforbund, er sjeleglad for at hun ved litt flaks fikk høre om BPA.

– Tenk deg å måtte spørre noen hver gang du skal gjøre noe, for eksempel spørre hvor lenge du skal kunne være på date? Eller om du kan ha en one night stand?

Tove Linnea Brandvik ler litt imens hun eksemplifiserer, særlig med tanke på det å skulle være ung i dag, uten BPA som du selv er sjef over.

Først da hun var 28 år og tobarnsmor, ble hun klar over at hun har en sykdom som gradvis vil få musklene hennes til å slutte å virke. 

– Jeg var jo akkurat like blank på funksjonshemming som alle andre.

Hun og mannen måtte både finne ut hvordan huset deres skulle bygges for at hverdagen skulle gå rundt, og hun trengte ekstra assistanse om natta for å passe barna imens mannen jobbet nattskift. Systemet med hjemmesykepleie fungerte dårlig.

Men etter hun ved litt flaks hørte om BPA, ble alt mulig igjen. Ikke minst kunne hun jobbe.

– Jeg ble jo egentlig rådet til å bli uføretrygda.

Brandvik har vært både Norges første Stortingsrepresentant (Ap) og ordfører med rullestol. Hennes kjepphest er at samfunnet bør stille like krav og forventninger til alle.

– Mange får til mer enn de tror. Hvis samfunnet ikke har forventninger til deg, hvordan skal man kunne ha det selv?

Mer enn det rekker vi ikke før hun må haste seg til Stortinget på høring. 

Kampen er ikke over

– Det tok tid å skjønne som barn at det ikke er min funksjonsnedsettelse som er problemet, men samfunnets strukturer, barrierer og holdninger.

Ida Hauge Dignes (30) har vært en aktiv stemme i samfunnsdebatten helt siden ungdommen.

– Det er blant annet takket være at stemmer som Vibeke og Tove har snakket mye og høyt, sier hun.

Å bli aktiv i Norges Handikapforbund Ungdom som 18-åring, hjalp henne å se verden gjennom andre briller. Det var også rundt den tiden hun fikk BPA.

– Det var da jeg virkelig begynte å blomstre.

Det ble mye lettere å henge med andre jevnaldrende. Det ble lettere å delta generelt.

Hun har en master i statsvitenskap fra UiO og har blant annet jobbet som prosjektleder i Samarbeidsforumet av Funksjonshemmedes Organisasjoner (SAFO), laget podcasten «Hemma» og en nettside for å opplyse funksjonshemmede barn om rettigheter de har i skolen.

I dag er hun leder for samfunnskontakt i Medvind Assistanse. 

– Det er veldig givende å kjenne at du kan gi tilbake igjen til samfunnet òg.

Samfunnsøkonomisk gevinst

– BPA-ordningen handler ikke om helse, men muligheten til å kunne arbeide og delta i samfunnet. Det handler om likestilling, sier Marøy.

Noe Vibeke Marøy Melstrøm og de andre mener ofte blir utelatt fra samtalen er den samfunnsøkonomiske gevinsten. 

– Fordi jeg har BPA og funksjonsassistanse kan jeg jobbe. Assistentene mine har en jobb. Kjæresten min kan være i jobb, sier Ida Hauge Dignes. 

Tall fra BPA-koalisjonen viser til at kommune-Norge kan spare flere milliarder på BPA-tilbudet. 

Den viser til at assistansetilbudet har mange samfunnsøkonomiske ringvirkninger utover personer som får bistanden direkte.

– I framtiden håper jeg BPA-vedtak kan følge folk over kommunegrenser, slik at BPA-timene man har rett på følger enkeltindivider, uansett hva man vil studere eller gjøre, sier Dignes.

Men selv om mange kamper er vunnet, er Vibeke og de to andre enige om at det fortsatt er mye diskriminering og at kampen absolutt ikke er over.